Maladies rares : Comment lutter contre l’errance diagnostique

04.03.2021 - 10:18

1,5 million de Marocains sont atteints de ces pathologies

A l’occasion de la 14éme édition de la Journée internationale des maladies rares, Sanofi Maroc et l’association «Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc» (EVML) ont organisé le mardi 2 mars 2021 un webinaire sur le thème : La prise en charge des maladies rares en période de Covid-19. Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’une personne sur 2 000. Plus de 7.000 maladies rares sont décrites scientifiquement. Au Maroc, 1,5 million de personnes sont atteintes de pathologies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse: neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse. Ces maladies se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient à un autre atteint de la même maladie.

La grande majorité de ces maladies est si rare qu’elle est totalement ignorée du public et même des médecins. Ainsi, la rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Depuis sa création en 2007, l’association «Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc» a fait de la lutte contre les maladies rares son véritable cheval de bataille. «Parmi les objectifs de notre association, figure le soutien psychosocial aux familles dont les enfants souffrent de ces pathologies. Plus globalement, nous travaillons avec l’ensemble des parties prenantes en faveur d’une prise en charge médicale adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d’une maladie rare», a déclaré D’HICHI Benyounes, président de l’association. L’errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles.

C’est pourquoi les spécialistes intervenant lors de ce webinaire ont mis l’accent sur la nécessité de renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé. Il s’agit aussi d’améliorer les outils de diagnostic et favoriser les actions de recherche et le développement de nouveaux traitements. Des rencontres régulières entre chercheurs doivent être menées et développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge. Enfin, le déploiement des campagnes de sensibilisation est primordial pour informer et sensibiliser le grand public et l’ensemble des parties prenantes.

» Source de l'article: aujourdhui