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La consanguinité vectrice de maladies rares

12.05.2016 - 23:09

Il existe aujourd’hui 8.000 maladies rares connues des spécialistes. Au Maroc, l’ensemble de ces maladies toucherait approximativement 1,5 million de personnes. Selon certaines études, il existerait une relation entre leur prévalence et la consanguinité.

Les maladies dites rares touchent chacune moins d’une personne sur 2.000. Pourtant, ces pathologies sont fréquemment rencontrées par les spécialistes. «Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne, et sans toujours bien le percevoir, plus ce type de maladies que des cas de cancer ou de diabète», affirme le Dr Khadija Moussayer, présidente de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (Ammais). «D’origine génétique, infectieuse, cancéreuse ou auto-immune, on recense actuellement 8.000 formes de maladies rares», indique Dr Moussayer, qui précise qu’environ 1,5 million de personnes au Maroc seraient concernées. «Il n’y a aucune statistique concernant les maladies rares au Maroc, mais à cause du mariage consanguin, leur taux serait certainement plus élevé. Un autre élément déterminant dans leur fréquence plus importante au Maroc : l’absence de dépistage néonatal systématique», déplore la spécialiste.

Souvent laissées de côté en raison du faible nombre de patients concernés, les maladies rares représentent pour le patient et sa famille un véritable parcours du combattant. «Pour mon fils, nous avons dû voir plusieurs médecins avant que quelqu’un comprenne ce qu’il avait vraiment. C’est extrêmement frustrant et décourageant de voir que même un spécialiste peut parfois “ne pas savoir” et bloquer sur un diagnostic», indique une mère de famille. Il faut couramment de 2 à 10 ans pour qu’un diagnostic soit établi et les traitements administrés. «Trois maladies rares sur 4 se déclenchent dans l’enfance, mais certaines attendent 30 à 50 ans avant de se déclarer», précise le Dr Moussayer. Des tests de diagnostic, ainsi que de nouveaux traitements existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir, car parfois coûteux ou pas bien connus, alors que leur bénéfice est significatif à long terme. «C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple des pays européens, dans un plan national pour les maladies rares», conclut le Dr Moussayer.

À noter que parmi les maladies rares «connues», on peut citer la thalassémie (3.000 à 5.000 malades au Maroc), une maladie dépendant de la transfusion sanguine, la maladie des «enfants de la lune» (300 malades) qui interdit au patient de s’exposer aux ultraviolets, l’hémophilie (3.000 malades), la maladie cœliaque ou intolérance au gluten (1% de la population marocaine touchée), ou encore la mucoviscidose (1 malade sur 3.000 en moyenne). Moins connue, mais tout aussi fréquente, la spina-bifida (environ 4.300 cas au Maroc), caractérisée par le développement incomplet de la colonne vertébrale. Il s’agit d’une malformation qui survient avant la naissance, causant la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs. La maladie peut également causer des problèmes de fonctionnement de la vessie et des autres fonctions d’élimination. «Selon de récentes études, la cause principale de cette malformation est la carence en acide folique chez la femme enceinte», explique Hicham Mouhdi, président de l’Association marocaine de spina-bifida et handicaps associés. L’acide folique (ou vitamine B9) joue un rôle essentiel dans la production du matériel génétique (ADN, ARN) et des acides aminés nécessaires à la croissance cellulaire.

À noter que la pilule contraceptive épuise l’acide folique. Par conséquent, toute femme qui décide d’avoir un enfant devrait arrêter la contraception au moins six mois avant la conception. La spina-bifida et ses séquelles nécessitent une prise en charge multidisciplinaire impliquant neurochirurgien, chirurgien pédiatrique, orthoprothésiste, médecin physique et réadaptation, kinésithérapeutes, orthophoniste, chirurgien plasticien, psychologue, ophtalmologue, nutritionnistes… «De ce fait, la vie d’un malade atteint de spina-bifida implique clairement un coût extrêmement élevé», affirme le président de l’Association précisant que les «interventions chirurgicales sont prises en charge par l’assurance, contrairement à certains dispositifs médicaux et actes de rééducations qui sont exclus de la couverture médicale».

» Source de l'article: lematin

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