Qu’est-ce que le syndrome des ptérygium multiples, dont souffre Stellina Kizoglu?
Le syndrome des ptérygiums (ou ptérygions) multiples est une maladie génétique extrêmement rare. Sa prévalence est inférieure à une naissance sur un million. L’âge d’apparition de la maladie se fait au stade prénatal, néonatal ou dans la petite enfance.
Quels sont les symptômes ?
Le syndrome des ptérygiums multiples se caractérise par des anomalies de la face, une petite taille, des défauts vertébraux, des contractures au niveau des articulations, et un épaississement (ptérygion) du cou, des coudes, des genoux, des aisselles, des doigts.
Quelle vie au quotidien ?
Stellina Kizoglu, interviewée par nos confrères de Yahoo, s’est confiée sur sa vie avec le syndrome des ptérygiums multiples.
Stellina a aujourd’hui 31 ans et mesure 1, 30 mètre. « Dès ma naissance, j’étais un peu plus petite que les autres. J’ai rapidement développé une scoliose qui me faisait ressembler à Quasimodo. »
À quatre ans, Stellina a dû séjournER dans un centre de rééducation : « Une barre en fer est placée dans mon dos avec un halo, des vis au niveau de la tête pour redresser la colonne vertébrale. »
Malgré son handicap, Stellina va à l’école, se fait des amis grâce à sa grande force de caractère. Cependant, elle ne peut effectuer de stage de découverte en classe de troisième.
De graves problèmes respiratoires, à l’adolescence, nécessitent qu’elle subisse une trachéotomie.
Être femme et handicapée
Malgré toutes les difficultés que Stellina rencontre, elle reste une battante et veut donner du courage à toutes les personnes qui ont un handicap. « Je m’assume malgré mon handicap. Je me maquille, je pars en vacances (…). Il ne faut pas perdre confiance en soi. Nous sommes tous des bijoux, des créatures de Dieu. Nous avons nos différences mais nous sommes tous beaux à notre niveau. Il n’y a pas de moche sur cette terre. » De belles paroles dont nous devrions tous nous rappeler…
