Journée internationale de l’épilepsie : 3 choses à savoir sur cette maladie neurologique

Alors que l’épilepsie touche environ 650 000 personnes en France, les préjugés sont encore très présents au sujet cette maladie neurologique. « L’épilepsie est une maladie qui fait globalement peur dans la société. Aidez-nous à changer les mentalités, le regard de la société, les a priori sur la maladie. Ensemble, on peut y arriver », espère Christophe Lucas, président de l’association Épilepsie France. Car « malgré le nombre de personnes touchées par une forme ou une autre d’épilepsie, bon nombre de patients restent stigmatisés du fait de cette maladie, devant souvent la cacher, souffrant parfois autant de leurs crises que du regard de notre société sur l’épilepsie », regrette la Ligue Française contre l’épilepsie (source 1). Pour changer son regard sur cette maladie neurologique, voici 3 choses que vous ne saviez peut-être pas.

C’est une des idées reçues majeures sur l’épilepsie. Lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie fait une crise convulsive, elle ne peut pas avaler sa langue, il ne faut donc surtout pas la tenir. Cela peut même être risqué pour vous : vous pourriez vous faire mordre, puisque lors des convulsions, les muscles se contractent et les mâchoires se serrent. Mettre ses doigts dans la bouche de la personne qui fait une crise d’épilepsie peut aussi représenter un risque grave pour sa santé : « le risque est que cela provoque un réflexe qui la fasse vomir. Dans ce cas, le vomi peut être inhalé, atteindre les poumons et provoquer un arrêt respiratoire et cardiaque », précise l’association Épilepsie France (source 2).

Alors que faut-il faire face à une crise ?

• Au cours de la crise de convulsions, il ne faut pas déplacer la personne, sauf en cas de danger immédiat. Si des choses autour d’elle peuvent la blesser, déplacez-les.
• N’essayez pas de tenir la personne pour limiter ses convulsions, cela est inutile. Vous pouvez par contre placer un coussin ou un vêtement sous sa tête afin d’éviter qu’elle se blesse en se cognant la tête.
• Une fois la crise terminée, placez la personne en position latérale de sécurité, sur le côté. À son réveil, réconfortez-la et laissez-la récupérer tranquillement.
• Il n’est pas nécessaire d’appeler les secours si vous savez que la personne est atteinte d’épilepsie, sauf : si la crise dure plus de 5 minutes, si la personne ne reprend pas conscience dans les 5 minutes après la fin des convulsions, « si deux crises se succèdent », ou enfin si la personne s’est blessée, énumère l’association Épilepsie France.

Une deuxième idée reçue est que l’épilepsie se manifeste uniquement par ces crises convulsives, qui ne représentent pourtant qu’environ 15 % des crises. « Les gens s’arrêtent souvent aux crises convulsives, mais ce n’est pas le type de crise le plus courant. Le principal type de crises d’épilepsie ce sont les absences », explique Christophe Lucas. Ces absences sont des brèves « ruptures de contact », pendant lesquelles « la communication est interrompue, la personne est immobile, le regard fixe, ne se rend compte de rien et n’en garde ensuite aucun souvenir », note l’association Épilepsie France. Selon le président de l’association, « ces crises sont pénalisantes pour les personnes qui en souffrent parce qu’elles ne sont pas aussi visibles dans la société ». Notamment, les enfants qui en souffrent sont considérés comme étant « dans la lune », alors qu’ils ont en réalité des crises d’épilepsie.

Au-delà des crises convulsives et des absences, d’autres types de crises sont « un peu moins connues », comme les hallucinations et les myoclonies, « pour lesquelles un amalgame est souvent fait avec la maladie de Parkinson », précise Christophe Lucas.

Plusieurs traitements existent dans le cadre de l’épilepsie : des traitements de fond, des traitements d’urgence, ou encore, plus rarement, la chirurgie. « À part dans de rares cas où la chirurgie est possible, on ne guérit pas l’épilepsie », rappelle le président d’Épilepsie France. Les traitements permettent seulement de réduire l’intensité et la fréquence des crises, améliorant grandement la qualité de vie des patients.

Mais « malgré l’évolution des traitements, 30 % des patients sont pharmacorésistants », regrette Christophe Lucas. Un « mystère », selon lui, surtout en sachant « qu’il y a 40 ans, on avait 4 ou 5 molécules. Aujourd’hui on en a 28 sur le marché », mais il y a toujours 30 % de patients « qui sont pharmacorésistants pour lesquels la médecine n’a toujours pas trouvé la solution ».