Maladie auto-immune polyarthrite rhumatoïde : un témoignage

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune désormais connue, qui touche plus souvent les femmes que les hommes. Nous avons rencontré Caroline qui souffre de cette maladie, et qui a bien voulu nous raconter son parcours : quels ont été ses premiers symptômes , comment le diagnostic a été posé, comment elle vit aujourd’hui avec son traitement. Nous la remercions pour sa confiance. 

Le texte ci-dessous est la retranscription de la vidéo qui vous verrez dans cet article. 

Maladie auto-immune, c’est donc ma propre immunité qui m’attaque. Et dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, c’est une attaque des articulations. Donc d’où les douleurs épaules, poignets, genoux, hanches aussi, qui en fait grignotent les articulations. Et si on ne fait rien, ça déforme complètement toutes les articulations et tu deviens totalement handicapée. En fait, tu ne peux plus rien faire.

 Ça fait maintenant huit ans que j’ai découvert que j’avais cette maladie. Les symptômes, c’était des douleurs extrêmement violentes aux épaules, aux poignets ou aux coudes, dans un premier temps, qui étaient des douleurs telles que je n’en avais pas connues, qui étaient totalement paralysantes. Le seul moyen que j’avais de moins souffrir, c’était de mettre des attelles. Ce n’était pas en permanence, c’était des crises qui pouvaient durer 48 h, passer pendant une semaine ou un mois, revenir. Et donc, au début, je me suis juste dit que c’était totalement passager et que ça n’avait pas de… voilà, je m’en suis pas préoccupée plus que ça.

Et puis ça a commencé à augmenter en fréquence. Je fais de l’ostéo, du kiné. Je me disais que ça allait aller passer. Puis de fil en aiguille, je crois que c’est ce médecin là qui m’a orientée vers un rhumatologue qui m’a fait faire les analyses de sang qui allaient bien, qui ont confirmé que c’était ça. Et alors, le truc bizarre, c’est que quand je suis allée faire la prise de sang et quand j’ai vu les résultats, je le savais. Je savais que c’était ça, alors que c’est une maladie dont j’avais jamais entendu parler. Et quand j’ai vu les résultats et que le mot était mentionné, ça ne m’a pas surprise. Je le savais.

 Pas catastrophe. Peut être plutôt oui : soulagement de savoir enfin de mettre un mot sur les maux et de se dire qu’il y avait certainement moyen de non pas de le guérir, mais de le soigner. En tout cas d’atténuer les douleurs.

J’ai un traitement de base de méthotrexate en injection hebdomadaire, je me fais les piqûres toute seule. Et je crois que c’est une base de chimio en fait. Et donc le principe c’est que ce médicament là supprime mon immunité et donc supprime le fait que mon immunité m’attaque. Les douleurs, j’en ai, j’en ai toujours, mais moins fréquentes, moins fortes et qui ne sont plus handicapantes, en fait.

Alors des sports doux, du vélo, natation, sans à-coups.

Dès le départ, je pense que j’ai inconsciemment pris le parti de faire comme si ça n’existait pas, de surtout pas laisser de place à cette maladie. Enfin voilà, j’ai toujours pris le parti de continuer à vivre comme si ça n’existait pas. Donc aujourd’hui, c’est quasiment inexistant, il y a des choses auxquelles je sais qu’il faut que je fasse plus attention, mais mon entourage te dira que je ne le fais pas.

J’ai une ostéoporose, en particulier de la colonne vertébrale, et je me suis fait deux fractures vertébrales. Alors une plutôt spontanée, l’autre parce que j’ai porté un truc un peu trop lourd. Donc typiquement, normalement, je ne dois pas porter de choses, j’ai du mal à les faire, mais je fais quand même plus attention parce que pour le coup, la facture vertébrale c’est pas très sympa.

Je sais qu’avec mon traitement, l’alcool n’est pas conseillé. Ça ne m’empêche pas de boire du vin quand même.

On n’est pas du tout sur une maladie orpheline. On est sur une maladie qui est maintenant bien connue. Il y a toutes sortes de traitements qui existent et que moi, là, j’en ai trouvé quasiment du premier coup, mais que si ce n’était pas le cas, il y en a plein d’autres. La priorité, c’est de ne pas y prêter attention. Enfin, au sens, ne pas se définir comme une personne malade, ne pas passer son temps à y penser et ne pas avoir l’impression qu’on est devenu en sucre et faire abstraction. Et je pense que mentalement, ça prend le pas sur la maladie et que je pense que ça joue beaucoup dans le fait que aujourd’hui, moi je, pour le coup, ça soit stabilisé et quasiment inexistant.