Comment évolue la maladie d’Alzheimer (combien de stades) ?

La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante et l’une des principales causes de dépendance chez les personnes âgées. Cette maladie neurodégénérative se caractérise par une perte progressive des capacités cognitives et de la mémoire, mais aussi par des changements de personnalité qui impactent lourdement la vie des personnes concernées et de leurs proches. Contrairement à ce que l’on pourrait penser les symptômes peuvent se manifester insidieusement pendant un certain nombre d’années avant d’alerter les malades ou leur entourage… C’est pourquoi il est essentiel de connaître les différents stades de la maladie et les signes d’alerte ! On fait le point avec la Dre Maï Panchal, directrice générale et scientifique de la Fondation Vaincre Alzheimer.

« Il faut bien comprendre que la maladie d’Alzheimer n’affecte pas tout le monde de la même manière : les symptômes, leur gravité, leur ordre d’apparition et leur évolution dans le temps varient d’une personne à une autre sans que l’on puisse anticiper quoi que ce soit », insiste la Dre Panchal. Certaines personnes peuvent ainsi présenter des symptômes légers pendant plusieurs années, tandis que d’autres perdent rapidement toute autonomie. Les scientifiques définissent malgré tout cinq grands stades de la maladie, qui permettent de préciser le diagnostic et d’adapter la prise en charge dans le temps. « Ces stades font office de repères théoriques. Ils sont définis par la présence de certains symptômes et de certains biomarqueurs spécifiques », précise l’experte.

Le stade pré-clinique correspond à la période pendant laquelle les patient(e)s ne présentent aucun symptôme, alors même que les changements biologiques associés à la maladie d’Alzheimer commencent à se mettre en place. « On sait que les premières lésions liées à cette maladie neurodégénérative peuvent apparaître silencieusement quinze, voire vingt ans avant le déclenchement des premiers symptômes », note la Dre Panchal.

Et d’ajouter : « Ce stade est plus important qu’il n’y paraît. Pour le moment il n’est pas forcément intéressant de dépister la population générale, car il n’y a pas de traitement disponible pour vaincre la maladie d’Alzheimer. Néanmoins, on peut imaginer qu’à l’avenir, il sera possible de prendre en charge la maladie avant l’apparition des premiers symptômes, grâce à l’identification de biomarqueurs caractéristiques du stade pré-clinique ».

Le stade prodromal, aussi dit pré-démentiel, correspond à l’apparition des premiers symptômes évocateurs de démence. « Les patient(e)s présentent des troubles légers et isolés de la mémoire épisodique, qui n’impactent pas encore leur vie courante, leur travail ou leurs relations sociales, indique la Dre Panchal. Ils ou elles peuvent par exemple oublier un rendez-vous de médecin, chercher leurs mots, se tromper de date d’anniversaire, se perdre dans leur quartier, etc. » Ces évènements sont souvent mis sur le compte de l’âge et sont d’autant plus difficiles à remarquer que les personnes concernées mettent souvent en place des stratégies d’adaptation. 

À ce stade, les symptômes sont souvent négligés et attribués au vieillissement. Les signes courants comprennent :

• des difficultés à trouver les mots justes, à suivre une conversation et à raisonner ;
• des troubles de la mémoire (amnésie) et des difficultés à intégrer de nouvelles informations ;
• des changements dans la capacité à planifier ou à effectuer des tâches quotidiennes (honorer un rendez-vous, gérer ses finances, prendre ses médicaments, etc.) ;
• ainsi que des troubles de l’attention, des changements de comportement ou de personnalité (l’anxiété et les symptômes dépressifs doivent alerter, note la Dre Panchal).

Vous l’aurez compris, les personnes malades peuvent encore vivre en toute indépendance, mais commencent à montrer des signes de déclin cognitif. « Il est bon de les confronter à certains faits, car elles ont parfois du mal à prendre conscience de leur maladie et ne se rendent pas compte de la gravité de leurs symptômes (anosognosie) », relève la docteure.

Le stade modéré de la maladie d’Alzheimer se caractérise par une aggravation des symptômes : à mesure que la maladie progresse, les troubles de la mémoire, du langage et du comportement deviennent plus évidents et impactent davantage la vie quotidienne des personnes concernées. Elles peuvent avoir plus de difficultés à reconnaître les membres de leur famille, à se souvenir d’informations personnelles, à s’orienter dans le temps ou dans l’espace et à effectuer des tâches simples telles que s’habiller ou se nourrir. Les changements d’humeur peuvent aussi s’intensifier, avec parfois des épisodes de déambulation, d’agressivité, d’agitation ou d’anxiété plus marqués, prévient la Dre Panchal. « À ce stade, les patient(e)s ne sont plus capables de vivre seul(e)s et ont fréquemment besoin d’un soutien », indique-t-elle.

Comme son nom l’indique ce stade se caractérise par une telle aggravation des symptômes que les personnes concernées ont besoin d’une aide constante. La perte de mémoire s’accentue : les personnes ne reconnaissent parfois plus leurs propres enfants, ou demandent à voir leurs parents décédés. Les capacités verbales sont souvent très limitées et la communication en devient presque impossible. Les fonctions motrices peuvent également être affectées, ce qui complique la marche ou le simple maintien postural. « À ce stade, les malades perdent toute autonomie et ont besoin d’une assistance médicale à plein temps, explique l’experte. Leur état grabataire et l’impossibilité de communiquer sont bien souvent à l’origine de problèmes de santé qui finissent par causer leur mort. »

Au risque de nous répéter, la vitesse à laquelle la maladie d’Alzheimer évolue varie d’une personne à l’autre. Chez certaines, la progression de la maladie peut être relativement lente, s’étendant sur plusieurs années, tandis que chez d’autres, elle peut être plus rapide. Plusieurs facteurs entrent en ligne de compte, notamment l’âge au début des symptômes, la santé globale, et l’existence de facteurs de risque environnementaux et / ou génétiques.

Les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer se manifestent généralement après 65 ans, mais cet âge varie lui aussi en fonction des facteurs cités ci-dessus. Par ailleurs, les personnes qui souffrent de la forme héréditaire de la maladie d’Alzheimer (moins de 1 % des cas) peuvent déclencher les symptômes bien avant 65 ans, parfois vers quarante, voire trente ans.

Impossible de prédire l’évolution de la maladie ou de savoir combien de temps peur durer chaque stade. Pour évaluer la progression des symptômes, les médecins se basent généralement sur le bilan clinique et le témoignage des proches, plus susceptibles de remarquer des changements cognitifs ou comportementaux au quotidien.

Il existe toutefois des tests standardisés pour évaluer la mémoire, l’attention, le langage et le déclin fonctionnel (la capacité d’une personne à effectuer des tâches quotidiennes comme s’habiller, se nourrir et se laver). L’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou la tomographie par émission de positrons (TEP) peuvent aussi être utilisées pour détecter les modifications cérébrales associées à la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer n’est pas mortelle à proprement parler : elle entraîne une détérioration progressive des capacités cognitives, du comportement et des fonctions exécutives, qui empêche les personnes concernées de prendre soin de leur santé et génère des complications médicales comme des carences, une déshydratation, des escarres, des infections respiratoires, des infections urinaires ou des problèmes de déglutition qui augmentent indirectement le risque de décès. D’où l’importance des soins palliatifs, qui permettent de prévenir les complications, de soulager les symptômes et de fournir un soutien émotionnel aux patient(e)s et à leurs familles. 

On lit parfois que l’espérance de vie varie de huit à douze ans à partir du moment où le diagnostic est formellement posé. En réalité, cette fourchette n’est qu’une moyenne ! Le décès peut survenir plus ou moins rapidement en fonction de la vitesse à laquelle évolue la maladie, de la santé globale (physique et mentale), de la prise en charge et du soutien dont bénéficient les malades.