Soins palliatifs : comment cela se passe ? Peut-on en sortir ?

Les soins palliatifs correspondent à l’ensemble des traitements visant à améliorer la qualité de vie de patients et de leur famille, confrontés à une maladie chronique grave potentiellement mortelle. Ils font partie des soins de support. 

« Plus concrètement, c’est un véritable arsenal thérapeutique qui est à la disposition du patient et de ses proches. Aussi bien des médecins que d’autres professionnels de santé (kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes…). Ces soins visent à préserver le malade de la souffrance aussi bien physique que psychologique » Docteur Ilan Darmon, oncologue et radiothérapeute.

Les soins palliatifs peuvent être prodigués en établissement de santé, en établissement médico-social ou au domicile du malade sous certaines conditions et sur décision du corps médical. 

Le droit à l’accès aux soins palliatifs est inscrit dans la loi depuis le 22 avril 2005 (loi dite « Leonetti ») à l’article L 1110-5 et suivants du Code de la Santé Publique. 

La moyenne d’âge en soin palliatif est de 60 ans. 

Il ne faut pas confondre la démarche palliative et la fin de vie. En effet, les soins palliatifs ne sont pas un accompagnement vers le décès dans les meilleures conditions. 

« Même si les soins palliatifs n’ont pas pour objectif de guérir le malade, certains patients sortent de ces traitements en meilleure forme physique et morale qu’avant leur arrivée » Docteur Ilan Darmon, oncologue et radiothérapeute. 

Selon l’article L 1110-10 du Code de la Santé Publique, les soins palliatifs visent « à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». 

Néanmoins, il est vrai que la loi dispose que ces soins « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » (article L 1110-5 du Code de la Santé Publique). Nous parlons alors d’acharnement thérapeutique. Dans ce cas de figure uniquement, la loi autorise le recours à l’euthanasie passive, c’est-à-dire le refus ou l’arrêt d’un traitement nécessaire au maintien de la vie. La jurisprudence admet aussi l’euthanasie indirecte, c’est-à-dire la possibilité d’administrer au malade des antalgiques destinés à soulager ses souffrances même s’ils ont pour effet de provoquer le décès. Le malade ou une personne de confiance ou à défaut un proche doit en être informé. 

Les soins palliatifs s’adressent à tout patient souffrant d’une maladie chronique potentiellement mortelle quelque soit son âge. Les soins palliatifs peuvent être proposés aussi bien à des adultes, qu’à des adolescents qu’à des enfants.

Ces soins médicaux doivent être accessibles dans le cadre du parcours de soins du patient, et évoqués le plus tôt possible de sorte à les anticiper pour, qu’au temps opportun, ils soient mis en œuvre pour compléter ou se substituer aux soins curatifs.

Les soins palliatifs peuvent être mis en œuvre aussi bien dans un établissement de santé que dans un établissement médico-social (comme un EPHAD) ou encore au domicile du patient.

« Généralement, ces soins médicaux sont orchestrés par un médecin généraliste qui se spécialise dans les soins palliatifs. Il administre des médicaments contre la douleur et travaille en réseau avec d’autres médecins et professionnels de santé susceptibles d’intervenir dans le traitement (réseau de soins palliatifs). Il est aussi en contact avec la famille et les proches du malade », Docteur Ilan Darmon, oncologue et radiothérapeute. 

Certains malades souhaitent rester chez eux durant leur traitement. Dans ce cas, la mise en place des traitements curatifs et palliatifs à domicile peut être acceptée par l’équipe médicale.

La personne malade doit alors être encadré par ses proches. Il est suivi par un médecin spécialisé en soins palliatifs ou le médecin traitant habituel qui a un rôle de coordinateur.  organise le suivi avec des professionnels de santé de proximité qui se rendent au domicile du patient. Des infirmiers/infirmières, des auxiliaires de vie et parfois des bénévoles d’accompagnement sont aussi proposés afin d’assurer le soutien des soignants et la continuité des soins. Le soutien psychosocial du malade et de ses proches est garantie (psychologues, psychiatres, assistantes sociales…). 

Si la situation devient plus complexe, les professionnels de santé habituels peuvent faire appel à des équipes mobiles de soins palliatifs. Une hospitalisation à domicile (HAD) peut aussi être mise en place. 

Parfois l’hospitalisation est absolument nécessaire. Dans ce cas, les soins palliatifs sont prodigués par en milieu hospitalier dans le service qui prend habituellement en charge le malade (par exemple, le service d’oncologie ou de cardiologie en fonction de la pathologie traitée). 

Ces services peuvent faire appel à une équipe mobile de soins palliatifs. La personne peut aussi être prise en charge dans un lit spécialement dédié aux soins palliatifs voire dans une unité de soins palliatifs. 

Les soins palliatifs peuvent aussi être pratiqués dans un établissement médico-social (comme un EPHAD) ou dans n’importe quel autre type de structure tant que cette prise en charge est personnalisée et orchestrée par un médecin impliqué. La famille et les proches sont toujours sollicités au cours des traitements. 

La durée moyenne en soins palliatifs est de 18 jours. Si la plupart des patients ne sont pas guéris en sortant de ces soins actifs, certains peuvent regagner leur service  initial tandis que d’autres regagnent leur domicile ou un établissement médico-social. 

De leur côté, les patients en fin de vie ont des droits en matière de décisions sur leur soin médicaux. Sortir des soins palliatifs est donc une option envisageable, sous certaines conditions. Toute sortie fait l’objet d’une décision qui dépend de l’avis du médecin traitant, après concertation avec l’équipe médicale.