Pénélope (43 ans) et Bertrand (44 ans) : « Tout tournait autour de sa maladie, c’était insupportable »

Pénélope et Bertrand ont 43 et 44 ans. Ils sont en couple depuis plus de 10 ans après une rencontre dans une soirée chez des amis. Au départ, c’est Bertrand qui a eu un coup de coeur pour cette grande brune gracieuse. Il a vite appris qu’elle était fraichement célibataire et a tenté sa chance, à raison. 

Mais cette année, Bertrand a vécu une épreuve personnelle qui s’est transformée en épreuve de couple : « J’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune qui se manifeste par des douleurs au niveau des articulations. À mon âge, c’est plus courant chez les femmes que chez les hommes mais c’est comme ça. Pour moi, ça a commencé avec des douleurs que je qualifierais de gérables. Je me plaignais un peu le matin et on blaguait en disant que c’était la vieillesse qui approchait. Et puis très vite, les douleurs sont devenues insupportables, surtout la nuit. J’ai trouvé un médecin qui a compris ce que j’avais plutôt rapidement et qui m’a bien pris en charge. En parallèle, et sur ses conseils, j’ai commencé à voir un psy pour supporter l’idée de vivre avec la maladie. Je pense pouvoir dire qu’en moins d’un an, j’ai plutôt bien géré. Pour ne rien empirer, je prends mieux soin de moi, je mange mieux. Je ne peux pas tellement faire de sport mais je fais des séances de mouvements doux quand je peux. J’ai une vie plus saine, physiquement et psychologiquement. Mais au fur et à mesure de ces découvertes et de mes changements de vie, j’ai vu Pénélope se fermer. » 

La maladie, une épreuve difficile pour le conjoint

Le couple ne se dispute pas mais s’éloigne visiblement : « Je n’ai jamais voulu qu’elle se sente en dehors de ce que je vivais. Je ne lui ai pas caché mes douleurs, je lui ai proposé de m’accompagner chez le médecin. Très vite, je me suis dit que c’était quelque chose de sérieux et que j’avais envie qu’on le partage ensemble. Pour moi, il n’y avait pas d’autre façon de le faire : c’est la femme de ma vie et j’ai envie qu’on partage les bons comme les mauvais moments. Mais je la voyais se fermer. Elle m’a accompagné aux rendez-vous au départ mais elle a arrêté au bout de quelques semaines en prétextant qu’elle avait du travail ou qu’on avait pas besoin d’elle. Elle s’est désintéressée des changements de vie que je voulais faire. Pour elle, la réponse c’était toujours « c’est comme tu veux » et je voyais bien qu’elle prenait sur elle. J’en ai parlé à mon psy qui a proposé qu’on fasse une thérapie de couple. Il m’a expliqué que la maladie pouvait être dure à supporter pour un conjoint aussi. Je n’y avais pas pensé, j’ai tout de suite pris rendez-vous avec un autre psy dans son cabinet qu’il m’avait recommandé. Pour ça au moins j’ai profité d’un des « c’est comme tu veux » de Pénélope. »

Lors de ces rendez-vous de thérapie de couple, Pénélope révèle ses sentiments : « Pour moi, mon avis et mon sentiment sur la maladie de Bertrand devaient être secondaires. C’est d’abord lui qui est malade et qui doit gérer la douleur. Moi, même si je n’ai pas signé pour ça, je dois juste l’accompagner. Mais je n’ai pas l’âme d’une infirmière. J’ai commencé à lui en vouloir qu’on doive annuler des sorties et qu’on se mette à voir moins nos amis. Quand tout a commencé à tourner autour de sa maladie, c’était insupportable pour moi. J’avais l’impression qu’on avait commencé une vie de vieux en soins palliatifs. C’est dur dit comme ça mais c’était mon sentiment. J’ai l’impression d’être encore jeune et qu’il nous reste beaucoup de choses à vivre. Me dire qu’on va passer la moitié de notre vie à la maison avec Bertrand qui serre les dents à cause de la douleur et qui ne peut plus se déplacer c’est insupportable. Ce n’est pas comme ça que je vois le couple à nos âges. »

« J’avais l’impression que c’était la fin de notre vie »

Pénélope finit par apprendre à vivre avec la maladie aussi : « Je ne m’étais pas renseignée dessus et c’est le psy qui a proposé que je le fasse. J’avais besoin de comprendre de mon côté. Je me suis rendue compte que la maladie ne toucherait pas Bertrand de façon permanente mais par vagues. Ça voulait dire qu’on allait profiter de moments un peu plus calmes et que même si on allait pas pouvoir faire des projets sur des mois, au moins on pouvait encore faire des choses sur le moment. Ça m’a apaisée. J’ai aussi vu qu’il y avait eu beaucoup de progrès médicaux sur cette maladie ces dernières années. Ça aussi ça fait du bien à lire. Ça redonne de l’espoir. Je m’étais fermée. Je ne voulais pas en entendre parler, ni par Bertrand ni par personne d’autre. Je subissais notre vie à deux. Je ne sais pas si j’aurais eu le courage de le quitter parce que je trouve ça dégueulasse de quitter quelqu’un de malade et que je ne veux pas être ce genre de personne. Mais je pense que je n’étais pas loin d’être très malheureuse avec lui. C’est dur à accepter aussi parce que ce n’est pas moi qui suis malade. Mais je suis heureuse d’avoir pu en parler sans me faire juger. Au final, la thérapie nous a permis de jeter ce qu’on avait sur le coeur. Bertrand le fait qu’il ne sente pas soutenu et plus aimé, moi que j’avais l’impression que c’était la fin de notre vie. On a jamais tort de ressentir quelque chose mais le fait de le partager nous a permis de passer à autre chose. On fait plus attention l’un à l’autre et on essaye de profiter un maximum. C’est tout ce que je souhaitais et lui aussi. »