Téléthon 2023 : maladies, parrain, dates, dons

Depuis 1958, l’Association française contre les myopathies (AFM) se bat pour faire connaître les maladies neuromusculaires, et plus généralement les maladies rares. On en recense entre 6 000 et 8 000 dont la plupart sont ultra-rares, graves, invalidantes et mettent en jeu le pronostic vital dès l’enfance (dans la moitié des cas, elles concernent des enfants de moins de 5 ans). Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France et 30 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année dans l’Hexagone.

La 37e édition du Téléthon se déroulera les 8 et 9 décembre 2023. Cette année, c’est le chanteur et compositeur Vianney qui parraine l’édition.  Santé magazine l’a rencontré : découvrez son interview.

Plusieurs familles touchées par ces maladies seront les ambassadrices 2023. Quatre histoires qui incarnent les victoires déjà remportées par le Téléthon et les nouveaux défis à relever. Ainsi, Ibrahima, 2 ans, atteint d’amyotrophie spinale qui marche comme tous les enfants de son âge grâce à un médicament de thérapie génique.

Ou encore Kelly atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12 heures par jour « sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son système nerveux. » Un essai de thérapie génique mené par Généthon, le laboratoire du Téléthon, est en cours dans cette maladie avec des premiers résultats très encourageants. . 

Repas de village, ventes, tombolas, courses, randonnées… partout en France plus de 20 000 animations ont lieu chaque année pour le Téléthon. Retrouvez la carte des événements organisés à proximité de chez vous !

Sans oublier la traditionnelle émission du Téléthon, un marathon télévisuel de 30h du 2 au 3 décembre. Au programme : témoignages de patients, de leurs familles et de chercheurs, spectacles, tirage au sort de la grande tombola… Quatre villes sont au cœur de ce dispositif national :

• Caudebec-lès-Elbeuf (76),
• Gujan-Mestras (33),
• Clermont-L’Hérault (34),
• et Morestel (38).

Toutes les infos sur le site du Téléthon.

Pour financer la recherche et améliorer le quotidien des malades et de leur proches, l’AFM organise le premier Téléthon en 1987. « Des maladies génétiques détruisaient la vie de nos enfants et de nos familles. Pour les combattre, nous n’avions rien : ni moyens, ni traitements. Nous voulions donner vie à une recherche qui n’existait pas. Nous voulions révolutionner la médecine« , explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon (source 1).

L’évènement caritatif permet à l’association de récolter des fonds pour :

• aider les chercheurs à lancer de nouveaux essais thérapeutiques ;
• participer à l’acquisition de technologies de pointe dans les laboratoires ;
• mais aussi améliorer la prise en charge et la vie des malades.

Pathologies des muscles, du sang, du cerveau… 80 % des maladies rares ont une origine génétique. Et 95 % d’entre elles sont toujours incurables. Les essais cliniques financés par les dons du Téléthon concernent des maladies rares telles que :

Grâce aux dons, l’AFM-Téléthon a pu créer :

• deux laboratoires de recherche dédiés aux thérapies génique et cellulaire : Généthon, en 1990 (l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique) et I-Stem, en 2005 (le plus grand laboratoire de recherche français sur les cellules souches et la thérapie cellulaire des maladies monogéniques) ;
• l’Institut de myologie, en 1996 (l’unique centre de référence européen sur le muscle et ses maladies) et le Groupe d’intérêt scientifique (GIS)-Institut des maladies rares, en 2002, qui coordonne, stimule et développe la recherche sur les maladies rares  ;
• quatorze banques d’ADN, recueilli auprès de patients et de leurs familles.

L’AFM-Téléthon soutient 41 essais chez l’Homme pour 32 maladies différentes. Les avancées technologiques dans l’analyse du génome ont permis d’identifier 4 500 gènes responsables de maladies génétiques, et donc de mieux diagnostiquer ces maladies rares.

Voici quelques exemples d’avancées médicales permises grâce au Téléthon (source 3) :

• un traitement de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, issu de la recherche du laboratoire Généthon. Plus de 2 000 bébés ont été traités dans le monde grâce à ce médicament depuis 2019. Les enfants atteints mourraient en majorité avant 2 ans, alors qu’ils peuvent à présent grandir sans assistance respiratoire. Un projet pilote est lancé en 2022 pour développer le dépistage génétique de cette maladie à la naissance ;
• des médicaments pour traiter la maladie de Wilson, la β-thalassémie, la neuropathie optique de Leber ou encore le déficit immunitaire combiné sévère lié à l’X ;
• de nombreux essais cliniques sont en cours, notamment contre la sclérose en plaques, la drépanocytose, la maladie de Duchenne, la myopathie myotubulaire…

La 36e édition du Téléthon qui s’est déroulée les 2 et 3 décembre 2022 a permis de récolter 78 051 091 €..

Dans le détail, grâce aux dons récoltés en 2022 :

• 37,6 millions d’euros ont été dédiés à l’aide aux malades ;
• 56,2 millions d’euros pour la mission « Guérir » (recherche et développement de thérapeutiques).

En 2021, c’est le chanteur Soprano qui avait décidé de soutenir le combat de l’AFM-Téléthon. Il a succédé à Matt Pokora, parrain de l’édition 2020. Mais aussi à de nombreuses personnalités : Jean-Paul Rouve (2019), Pascal Obispo (2018), Zazie (2017), Garou (2016), Marc Lavoine (2015), Garou (2014), Patrick Bruel (2013), Franck Dubosc (2012), Gad Elmaleh (2011), Anne Roumanoff (2010), Daniel Auteuil (2009), Julien Clerc (2008), etc.

Vous pourrez effectuer un don pour l’édition 2023 :

• par téléphone, au 36 37 (numéro vert, appel gratuit depuis un poste fixe)
• par SMS en envoyant « DON » au 92007 ( montant fixe de 5 € prélevé directement sur votre facture opérateur mobile)
• par Internet (accessible depuis votre ordinateur, tablette et mobile)
• sur les lieux des vingt mille animations qui auront lieu dans 10 000 communes en France
• par voie postale, à l’adresse AFM Téléthon – BP 83637 – 16954 Angoulême Cedex 9

Vous pouvez aussi créer une cagnotte de collecte de dons en ligne (voir comment sur le site du Téléthon). L’année dernière, les pages de collecte ont permis de récolter plus de 1 million d’euros.